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Erfahrungsberichte

Quelle Literatur

Bei der Recherche wurde in verschiedenen Online-Katalogen nach Büchern gesucht. Das Buch von Wigand Lange Mein Freund Parkinson-Eine Erfahrung und die Biografie von Helmut Dubiel Tief im Hirn wurden im Zuge dieser Literaturrecherche bearbeitet. Wigand Lange (*1946) hat mit einer Arbeit über Theater in Deutschland nach 1945 promoviert, danach als Schauspieler und Dramaturg gearbeitet und ist heute freier Schriftsteller und Übersetzer. Helmut Dubiel (*1946) hat Philosophie und Germanistik studiert. Er lehrt als Professor für Soziologie in Giesen. Bei der Literaturrecherche wurden folgende Ergebnisse erreicht:

  • Handschriftliches Schreiben ist kaum noch möglich
  • Fuß und Bein lahmen, häufiges Stolpern, permanenter Druck im Kopf, Verlangsamung aller motorischer Abläufe, Depressionen, extreme Schlaflosigkeit , Sprachfluss ist zäh und langsam
  • Zeitgefühl stimmt nicht mehr
  • Völlige soziale Isolierung
  • Das Schreiben am PC ist kaum noch möglich
  • Regelmäßige Medikamenteneingabe wird als lästig empfunden und manchmal vergessen
  • Gefühle sind eingefroren
  • Schnelle Erschöpfung
  • Neuroimplantate helfen nur bedingt bei einzelnen Symptomen und verstärken dabei andere
  • Häufiges Stürzen
  • Geruchs- und Geschmacksempfindung kaum noch vorhanden
  • Sprache ist teilweise kaum noch möglich
  • Treppensteigen ist eine Reflexbewegung, die weiterhin ausgeführt werden kann
  • Die Medikamente verlieren schon nach einigen Stunden ihre Wirkung
  • Patienten leiden unter Angst- und Panikattacken
  • Rollatoren können Sturze verhindern

Quelle Forum

Um Erfahrungen über Probleme mit dem Krankheitsbild Parkinson ergänzend zur Auswertung der Literatur sowie subjektive Meinungen und Ideen zu sammeln, wurde eine Anfrage in einem Forum für Parkinson-Betroffene sowie deren Angehörige, Bekannte und Interessierte (www.parkinson-web.de) gestellt. Ziel war es, Probleme zu definieren sowie Wunsche und Ideen für Hilfsmittel und Wohnraumanpassungen zu erfahren. Die Anfrage wurde am 07.01.2010 online gestellt, bei der Auswertung wurden alle Beiträge berücksichtigt, die bis zum 26.01.2010 geschrieben wurden. In der Anfrage wurden folgende Fragen gestellt:

  • Welche Probleme haben MP-Patienten in ihren Wohnungen?
  • In welchem Bereich des Wohnraums fühlen Sie sich am meisten beeinträchtigt?
  • Haben Sie (vielleicht auch kuriose) Vorstellungen von technischen Hilfsmitteln, die es noch gar nicht gibt?
  • Stellen Sie sich vor, Sie haben die Möglichkeit, ein Hilfsmittel (evtl. auch Roboter) mit zu entwickeln, das ihren Idealvorstellungen entspricht und alles kann, wo Sie eben Probleme haben. Wie sollte ein solches Hilfsmittel aussehen?

Probleme, die von den Betroffenen selbst bzw. von deren Pflegepersonen genannt wurden, sowie Hinweise auf bereits existierende Lösungsvorschlage bzw., Vorschläge für noch zu entwickelnde Lösungen sind:

Weitere Ideen, die von einzelnen Mitgliedern vorgeschlagen wurden, sollen nun erklärt werden. Auf die Frage, wie ein „Roboter“ als Hilfsmittel aussehen konnte und was dieser können musste, erreichte uns folgende Antwort:

„(…) und die Idee mit dem Roboter finde ich genial. Der Roboter soll wie ein Mensch aussehen und soll z.B. alles im Haushalt erledigen können z.B. absaugen, putzen, waschen und bügeln, dann noch sortieren etc. Schon wäre es, dass so ein Roboter Menschen waschen und pflegen konnte und natürlich alle Sachen, die weit liegen, reichen wurde.“

Eine weitere Idee zu einem hilfreichen Hilfsmittel kam mit diesem Beitrag: „(…) Auf der Kirmes ist mir schon mehrfach ein Fahrgeschäft aufgefallen, dass Kinder und Jugendliche gerne nutzen. Es handelt sich um Trampolins. Die Springer werden mit einem Gurtzeug an zwei langen Expanderseilen befestigt, die einen Teil ihres Gewichts abfangen, und so recht hohe Sprunge und Salti erlauben. Eine ähnliche Technik (ohne das Trampolin) wurde auch meinem Vater sehr nutzen. Z.B. ein etwas größerer Rollator mit einem Bügel, der über den Kopf hinweg reicht. An dem Bügel werden zwei Gummiexpanderseile befestigt, an denen der Patient über ein zweckmäßiges (behinderungsabhängiges) Gurtzeug hängt. Über die verstellbare Expanderspannung konnte man einen Teil des Körpergewichts abfangen und so das Gehen erleichtern. Wenn der Patient umfällt oder seine Beine einknicken, hangt er buchstäblich in den Seilen, ohne sich zu verletzen. Das Gerät sollte natürlich möglichst gegen Umstürzen gesichert sein und durch normale Wohnungstüren passen. (…) Im Prinzip geht es darum, die Beine zu entlasten, Stürze zu verhindern und Ermüdung hinauszuzögern, um die vorhandene Motivation des Patienten zu nutzen, damit er sich mehr, aber gleichzeitig gelenkschonend bewegen kann.“

Eine Antwort auf den zuvor genannten Beitrag war: „ (…) was du da vorschlägst, lässt sich wahrscheinlich nicht realisieren, weil die Breite des Gerätes entscheidend ist. Wenn der Patient fällt, soll er ja aufgefangen oder gestützt werden. Das Gerät muss das halten und darf dabei nicht mit dem Patienten umkippen. Aber du hast mich mit deiner Schilderung auf etwas anderes gebracht: Kinder die laufen lernen, rutschen oder fahren auf einem Bobby Car durch die Wohnung. Wenn die geübt sind, dann haben die ein Tempo drauf, da wird einem angst und bange. So ein ähnliches Ding und zwar etwas höher, dass man die Beine noch anstrengen muss, wenn es aber nicht mehr geht, dann kann man die entlasten, gibt es bestimmt schon. (…) Das soll nur ein Gedankenanstoß sein, vielleicht lässt sich das noch „weiterspinnen“ und mit Sicherheit verbessern.“

de/berichte.txt · Zuletzt geändert: 2014/11/24 12:37 (Externe Bearbeitung)